O tempo datava o ano de 2011 e em seu local de trabalho, os jovens Silvana Porte e João Marcos Helfer, se conhecem e há sete anos trilham juntos seus caminhos como casal, e a quase um ano como pais da pequena Sofia Helena Helfer.
A ideia do nome foi da mãe, mas hoje o seu significado, sabedoria faz real sentido. Cada vez mais Sofia ensina os pais sobre amor incondicional e que às vezes os fatos aparecem como imperfeitos, justamente para ensinar as várias formas de amar e cuidar.
A gente sonhava com tudo perfeito, e agora estamos vendo que existe várias formas de perfeição porque pra nós a Sofia é perfeita. Ela nos ensina que não tem limite para ela, somos os braços, pernas e toda força dela. Relata o pai.
Desde a antiguidade, as mulheres são conhecidas principalmente, pelo seu poder de criação, de gerar vida. Este poder, em conjunto à força masculina, através do sentimento de amor, faz nascer e florescer um novo ser.
Assim que se faz a história de Silvana Porte e João Marcos. Entre momentos, risos, dificuldades e afetos, nasce Sofia Helena Helfer. Depois de uma gestação tranquila, após nove meses pela espera de pegá la nos braços, em 26 de julho de 2019, este dia chega.
Alegres, os pais de primeira viagem, a cada dia descobrem o verdadeiro sentido de cuidar, amar e criar. Uma caminhada aparentemente tranquila com a saúde da pequena e seu desenvolvimento, aos quatro meses de idade, Silvana volta ao seu trabalho e sua filha começa ir a escola. Neste período, atenta, a mãe começa a notar algumas diferenças em Sofia em relação às outras crianças.
Enquanto os outros bebês já se sentavam e se mantinham firmes, Sofia apresentava dificuldades para se manter sentada e seu corpo firme e estável. Aos sete meses, os pais, preocupados, levaram a pequena a uma consulta com uma médica neurologista.
Após alguns dias, uma notícia torna o sonho de ver Sofia caminhando e correndo, um pouco distante. O diagnóstico: Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença rara que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
A partir deste momento, a sigla da doença: AME, trás o sentimento de amor a tona, de maneira ainda mais forte. Sentido e demonstrado não apenas pelos pais, mas por todos que têm conhecimento da história.
Sofia já apresenta fraqueza muscular, não consegue ficar em pé e nem sentada, pois não tem controle da cabeça e do tronco. E, quanto mais tempo passar, mais o seu organismo pode ser afetado pela doença.
Hoje a família conta com a ajuda da sociedade nesta luta pela vida da pequena. Até o momento, ela já tomou duas doses da vacina Spinraza e mesmo que a doença não tenha cura, o que pode realmente salvá-la é o medicamento chamado Zolgensma.
O tratamento consiste em uma terapia genética que proporciona melhoras significativas no quadro da doença e pode dar aos portadores de AME a chance de uma vida normal.
Porém, uma única dose do remédio, custa 2,1 milhões de dólares e o tratamento só pode ser feito até os dois anos. Para custear o valor, para realizar o procedimento o quanto antes, através da campanha @amesofiahelena, a família está promovendo uma vaquinha virtual e disponibilizando contas para depósito.
A gente luta com todas as forças mas como o valor é muito alto precisamos de toda ajuda possível. Estamos tendo bastante, o que nos deixa cada dia mais fortes pra continuar nessa luta, explica o pai.
Hoje, Silvana e João acreditam que é através deste tratamento que estarão dando o melhor para sua filha. Mesmo que lágrimas correm sobre seus rostos, é necessário compreender a situação e acreditar que logo menos, Sofia estará trilhando seu caminho com seus próprios passos, forte, feliz e firme.
Com esperança no coração, a vitória é vista como uma realidade próxima. Além disso os pais também relatam o sentimento de gratidão que preenche seus corações.
Gratidão a Deus por ter a Sofia. Gratidão por ter tantas pessoas lutando por ela, pessoas que não nos conhecem mas abraçaram a causa junto conosco. Temos esperança que vamos alcançar nosso objetivo que é dar o melhor pra nossa pequena e guerreira Sofia Helena, conclui o pai, João.
Essa história para continuar a ser escrita, precisa do seu apoio. Os pais de Sofia, precisam arrecadar alto valor para custear o tratamento da pequena. Uma única dose do remédio, custa 2,1 milhões de dólares e além disso, o tratamento só pode ser feito até os dois anos.
Por isso, a mobilização para arrecadar o montante tem sido grande. Através da campanha @amesofiahelena, a família está promovendo uma vaquinha virtual e disponibilizando contas para depósito.
Faça sua doação através de depósito bancário, confira as opções abaixo:
Banco do Brasil
Código Banco:001
Agencia: 5279-5
Conta Corrente: 7.314-8
Caixa Econômica
Código Banco:104
Agencia: 2894
Operação: 013
Conta Poupança: 18077-6
Banco Sicoob
Código Banco: 756
Agência: 3036
Conta Corrente: 39.148-4
Banco Sicredi
Código Banco: 748
Agencia: 0230
Conta Corrente: 50956-5
Para doações internacionais:
IBAN code: BR7600000000052790000073148C1
Bank of Brazil
Bank: 001
Agency: 5279-5
Current Account: 7,314-8
Sofia Helena Helfer (Owner)
CPF: 151.347.989-07
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